EL EJEMPLO DE VIDA QUE NOS DA EDGARDO

PresentacionLibro2015

Cuando Edgardo Pezzettoni cumplió tres meses de vida, sus padres se enteraron de que habían tenido un hijo con síndrome de Down. Era el año 1966, y fue un golpe de agua fría para la pareja en una época en la que el síndrome era considerado como un terrible padecimiento. Pero Edgardo creció, accedió a la educación, se levantó durante más de dos décadas a las cuatro de la mañana para ir a trabajar como ayudante en la cocina de una empresa automotriz, se acostumbró a vivir solo, y días atrás consiguió jubilarse. Su sueño ahora, a los 50 años, es ser cantante como Sandro.

“Quiero hacer otra vida que me encanta. Espero ser cantante famoso, mi gran sueño”, responde Edgardo a Infobae cuando se le pregunta qué quiere hacer tras haber conseguido la jubilación. Durante los días de semana, ya empezó a ir al gimnasio, hace frontón y natación, y toma sol en la pileta. Los sábados, toma clases de actuación y participa en una obra de teatro; y los viernes se reúne con una terapista ocupacional, con la que trabaja el desarrollo cognitivo y social.

La historia de Edgardo es un testimonio contundente de que la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down es posible. Que pueden ser independientes cuando son adultos, incluso cuando sus padres ya no viven.

Edgardo reside en el barrio porteño de Belgrano. A pocas cuadras, vive su única hermana, Georgina, quien ya publicó dos ediciones del libro Mi hermano y yo, donde cuenta cómo fue la vida de ambos desde la infancia y hasta cómo se arreglaron para seguir adelante cuando murió la madre por cáncer en abril de 2010.

Sentía que teníamos una vida rica como hermanos, y quise compartirla a través del libro con familias que probablemente teman ver el futuro por la independencia de la persona con síndrome de Down. Después de que mi mamá murió, sentí que había mucho para contar a los hermanos de personas con síndrome de Down. Intentamos ver el vaso más lleno que vacío. Edgardo hace ocho años que vive solo, con un montón de recaudos, y hemos aprendido mucho. Cada uno está en su propia casa“, afirmó Georgina.

 

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